Организация работы
с родителями детей с расстройствами аутистического спектра
Семьи, воспитывающие детей с расстройствами аутистического спектра, зачастую, оказываются замкнутыми в своей проблеме, им не хватает необходимых знаний о способах взаимодействия с ребенком, методах обучения, коррекции поведения детей. Оказавшись в трудной жизненной ситуации, родители переживают тяжелый стресс, появляются депрессии, гневливость, резкость в обращении с детьми, отчаяние. Нередко разрушаются дружеские контакты, и семья оказывается в изоляции. В подобных ситуациях и взрослые, и дети нуждаются в поддержке и помощи, которая может и должна быть оказана всеми специалистами, которые, так или иначе, взаимодействуют с ребенком и его семьей.
Важным условием оказания помощи ребенку с расстройством аутистического спектра является организация комплексного сопровождения всей семьи. Основные задачи такой работы – информационная и психологическая поддержка родителей и повышение их компетентности в вопросах обучения и воспитания детей. Такая работа организуется в различных форматах: индивидуальное и групповое консультирование, детско-родительские группы, родительские клубы. В работе с родителями специалистам важно придерживаться этических норм и правил, способствующих укреплению доверия и партнерства в интересах ребенка.
Нарушения в развитии ребенка, его поведенческие проблемы становятся сильнейшим источником стресса и приводят к дезадаптации всех членов семьи.
Работа с семьей аутичного ребенка очень специфична, поскольку поведение такого ребенка далеко не всегда можно объяснить с точки зрения логики. Его действия иногда приводят в замешательство не только окружающих, но даже близких людей. Поэтому, работая с родителями этой категории детей, необходимо знакомить их с особенностями развития аутичных детей вообще и их ребенка в частности. Поняв, чем же конкретным отличается их ребенок от других, увидев его «сильные» и «слабые» стороны, мамы и папы могут совместно со специалистом определить уровень требований к нему, выбрать основные направления и формы работы.
Реакция родителей на болезнь ребенка рассматривается как тяжелое травматическое переживание, сходное с тем, которое испытывает человек в ситуации потери близких. Описание психологической реакции на травматическое событие включает пять временных фаз:
- Шок и отрицание – сопровождается угнетением, либо наоборот, хаотичностью психической активности, что приводит к дезорганизации деятельности человека.
Специалистам, взаимодействующим с семьей на данной стадии, необходимо знать, что на этом этапе родители не способны принимать детальную информацию о своем ребенке и способах его лечения. Это самый тяжелый кризисный период, когда родители особенно нуждаются в поддержке и сострадание.
Основная задача на этом этапе – это установление доверительных отношений и мотивация родителей на получение помощи.
- Сделка. Для этой стадии характерно стремление родителей «излечить» ребенка, полагаясь на справедливость и вознаграждение за «правильное поведение» и «добрые дела». Надежда на чудесное исцеление, поиски «идеального врача, специалиста», «чудо-лекарства», дают родителям ощущение возможности повлиять на ситуацию. У них появляются мысли о том, что если они совершат необходимые действия (будут молиться, помогать нуждающимся и др.), то болезнь исчезнет. На этом этапе особенно важно учитывать чувство вины, которое остро испытывает родитель. Поиск причины, виновного в заболевании ребенка, обвинение себя или друг друга влияют на поведение членов семьи.
- Гнев. Если со временем улучшения состояния ребенка не происходит, на место надежды приходит гнев. Зачастую гнев обращен на специалистов, которые не в состоянии оказать нужную помощь. Нередко это приводит к уходу от специалистов, из образовательного или лечебного учреждения и к поиску нового «идеального» специалиста. На этом этапе профессионалам важно не только уметь воспринимать гнев родителей, но и поощрять, а в некоторых случаях и обучать выражать его. Наиболее успешно эта задача решается в родительских терапевтических группах.
- Депрессия. Осознание тяжести и природы заболевания приводит к появлению у родителей депрессивных чувств. В этот момент специалистам важно нормализовать данные чувства, показать, что они свойственны всем людям в этой ситуации. Если специалисты не готовы или боятся негативных переживаний, то родители могут начать избегать общения с ними. Иногда специалисты могут замечать, что родитель стал безразличен к своему ребенку, к его достижениям. Если эта реакция не затягивается, то скорее всего она временная и является внешней формой депрессивных переживаний по поводу признания реальности нарушений.
- Принятие. Главной задачей специалиста в работе с родителями ребёнка с РАС является помощь родителям принять их ребенка таким, какой он есть. Родители должны понять, как сложно жить их ребенку в этом мире, научиться терпеливо, наблюдать за ним, замечая и интерпретируя вслух каждое его слово и каждый жест. Это поможет расширить внутренний мир маленького человека и подтолкнет его к необходимости выражать свои мысли, чувства и эмоции словами. Кроме того, родители должны понять, что их ребенок очень раним. Любое мимолетно сказанное взрослыми слово может стать причиной «эмоциональной бури». Именно поэтому родители должны быть очень осторожны и деликатны, общаясь с ребенком.
Принятие считается достигнутым, когда родители демонстрируют все или большую часть следующих характеристик:
- они способны относительно спокойно говорить о проблемах ребенка;
- они способны сохранять равновесие между проявлением любви к ребенку и поощрением его самостоятельности;
- они способны в сотрудничестве со специалистами составлять краткие и долгосрочные планы;
- у них имеются личные интересы, не связанные с ребенком;
- они способны что-либо запрещать ребенку и при необходимости наказывать его, не испытывая чувства вины;
- они не проявляют по отношению к ребенку ни гиперопеки, ни чрезмерной и ненужной строгости.
Рассматривая эти стадии, необходимо понимать, что семьи неоднородны, и эмоциональные процессы проходят у их членов по-разному.
Знания педагога и родителей об особенностях развития и поведения ребенка должны дополнять друг друга и быть основой для выработки единой стратегии и тактики по отношению к ребенку – и в образовательном учреждении, и дома. Такая форма работы укрепляет контакт родителей и педагога, помогает выработать им эффективную программу взаимодействия с аутичным ребенком. Если родителям известны особенности развития их аутичного ребенка и если они действуют в тесном контакте со специалистами, продвигаясь в одном направлении, то и помощь ребенку может оказаться более действенной. Совместными усилиями могут развить их воображение, обучить эффективным способам общения со сверстниками, а значит, и адаптировать ребенка к условиям окружающего мира.
Когда родители становятся способны воспринимать новое о своем ребенке, у них происходит изменение отношения к нему и его возможностям. Меняется взгляд на ребенка, при этом он и сам меняется. Родители начинают ценить его как личность. Способность родителя понимать меняется потому, что он становится более информированным, с одной стороны, и приобретает опыт – с другой. Изменение взгляда на ребенка, способность к сопереживанию его одиночества меняют картину нарушенных в раннем детстве отношений мать – ребенок. Совместные занятия мать – ребенок – специалист могут дать значительный прогресс.
Таким образом, для того чтобы работа с семьей шла успешно, и взаимодействие было эффективным, специалисту необходимо знать особенности конкретной семьи: как семья проживает кризис, какие психологические защиты используются, как распределяются роли в семье, с какими ежедневными трудностями сталкиваются родители, как они с ними справляются. Достичь этого можно лишь путем внимательного выслушивания всех членов семьи, открытого и уважительного общения.
Специалист, работающий с ребенком с РАС, должен учитывать особую ранимость, остроту переживаний его родителей, уважать их психологические защиты. Необходимо работать вместе с родителями, понимая процессы, происходящие с ними, уважая этих людей и помогая им почувствовать гордость за то, что они делают в этой трудной ситуации.
И самое главное правило – такого ребенка необходимо принимать таким, какой он есть, не сравнивая с другими детьми. Он не лучше и не хуже их, он просто другой…
Учитель – дефектолог Н.С.Назарук